新加坡航空与瓷娃娃罕见病关爱中心成功完成“‘瓷’爱中国 假人挑战”

　　新加坡航空公司和瓷娃娃罕见病关爱中心近日在北京成功完成“‘瓷’爱中国 假人挑战”公益活动，为成骨不全症（又称脆骨病）儿童筹集善款。该活动获得了社会各界的大力支持和踊跃参与。在假人挑战过程中，人们手捧以瓷娃娃中心Logo形象而设计的陶瓷工艺品，意在唤起公众对成骨不全症（又称脆骨病）患者的关注、了解和尊重。

　　新航中国区总经理卜小雄与瓷娃娃中心项目主管孙月参与“‘瓷’爱中国”假人挑战 来源：新加坡航空公司

　　本次假人挑战所筹款项将用于资助更多成骨不全症儿童参与 “小鱼儿康复成长计划”的水疗康复训练，及时有效地帮助他们最大限度恢复身体功能，与同龄伙伴一起健康成长。成骨不全症以骨脆弱和骨畸形为临床特征，民间形象地称呼该患者群体为“瓷娃娃”。成骨不全症患者的黄金康复期是0到5岁。如果小龄患者能够得到及时的康复锻炼、早期预防，可避免肢体畸形等一系列问题。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症患者群体医疗救助等方面开展了大量工作。新加坡航空公司积极承担企业社会责任、致力于开展公益项目。在2015年，双方联合发起“‘瓷’爱中国” 系列公益项目，旨在呼吁并影响更多社会各界关注并支持罕见病群体。在过去的一年中，新航中国区全体员工积极参与瓷娃娃全国病友大会、融合共生艺术节等活动，通过“瓷娃娃彩绘”、“平板支撑挑战”等项目，不断接力传递爱心，为成骨不全症的各项康复项目献策献力。还曾特邀著名画家于继东先生创作30件限量版瓷娃娃艺术作品进行慈善拍卖筹集善款，以资助爱心康复项目。

瓷娃娃陶瓷工艺品 来源：新加坡航空公司

　　瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥女士希望通过与新航合作“‘瓷’爱中国”公益项目，唤起社会各界对成骨不全症群体的关注，同时唤起病友家长对于康复理疗的正确认知：“我们希望家长尽早了解康复和护理的正确方法。水中运动对于那些严重型的患者是必不可少的，因为水可以协助患者自身无法完成的动作，孩子在水中可体验到自由的活动，家长也无需担心孩子会不小心跌倒。对成骨不全症儿童而言，摆脱对家长的极度依赖、一步步走向独立自主的人生，是康复的最终目标之一。”

　　在专访过程中，新加坡航空中国区总经理卜小雄先生表示：“新航向来注重服务，这是我们的DNA。但是做公益和公司服务是分开的。我们做公益是自发的、用平常心来做。在我们与瓷娃娃合作的公益项目中，新航是配角。通过和瓷娃娃接触就会发现，他们全部都很有天赋，有自己的想法和抱负。新航能做的，就是尽量帮助他们实现他们想做到的事情，他们有什么需求，我们就尽力达成他们的需求，希望能够真正切实地帮助到瓷娃娃。”

　　同时，瓷娃娃罕见病关爱中心的孙月女士也表达了自己观点：“现在救助成骨不全症患者最大的难题是信息闭塞，人们对病情和治疗方法不了解。瓷娃娃是慢性病，而且会陪伴终生。但有些小孩家长以为做过一次手术就好了，但事实并不是这样。而且，还有很多医生不了解病情，比如在云南已患病但没有确诊的瓷娃娃人数占到70%。现在很多人对瓷娃娃的认识还不全面。大家一听瓷娃娃，都以为我们一碰就会碎。但其实，瓷娃娃病分不同程度的。很多瓷娃娃通过治疗和训练，也可以像正常人一样学习、就业、结婚和旅行。我们希望，通过社会和公众对瓷娃娃的了解和尊重，瓷娃娃们能够像平常人一样融入社会。”

　　呼吁全社会与新加坡航空一起行动，关注和致力于更多的公益事业，为更多有需要的人提供力所能及的帮助和关爱。

　　观看“‘瓷’爱中国 假人挑战”视频，请访问：http://weibo.com/5077793609/Elc2DdiSo